„Síla se měří ne velikostí kroků, ale odvahou, s jakou je děláme.“

„Síla se měří ne velikostí kroků, ale odvahou, s jakou je děláme.“

17.září si připomínáme Mezinárodní den Kleefstra syndromu – vzácného genetického onemocnění, které na první pohled málokdo zná, ale pro rodiny, kterých se týká, znamená každodenní realitu. Děti s Kleefstra syndromem přicházejí na svět se specifickými potřebami. Často mívají opožděný vývoj, potýkají se s poruchami řeči, svalovou slabostí, někdy i s epilepsií či srdečními vadami. Přesto v sobě nesou obrovskou sílu, radost a schopnost rozdávat lásku. Tento den je věnován právě jim – a také jejich rodičům, sourozencům a blízkým, kteří s odvahou a trpělivostí zvládají všechny výzvy, které život se vzácným onemocněním přináší.Mezinárodní den Kleefstra syndromu má připomínat, že nikdo na této cestě není sám, ani náš kamarád Ondra ne. Společně můžeme šířit povědomí, podporu a naději na lepší budoucnost.

Mgr. Hana Růžičková